– Moim zadaniem jest wzmocnienie państwa głosu i wspieranie w dążeniu do jak najpełniejszego wdrożenia przedstawianych postulatów – mówił prof. Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich, podczas otwarcia IX Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, który miał miejsce 29 listopada 2023 r. w Centrum Kreatywności Targowa w Warszawie. – W nowych okolicznościach politycznych będę kontynuował wspieranie państwa głosu, po to, aby żadna decyzja dotyczącą praw osób z niepełnosprawnościami nie była podejmowana bez państwa udziału.

Tegoroczny Kongres poświęcony był kondycji ruchu osób z niepełnosprawnościami w Polsce oraz specyficznym potrzebom i dylematom reprezentacji w przypadku poszczególnych grup osób, takich jak self-adwokaci z niepełnosprawnością intelektualną, z mózgowym porażeniem czy z niepełnosprawnością psychospołeczną.

Pretekstem do debaty było 20-lecie Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami – związku organizacji osób z niepełnosprawnościami i organizacji działających na ich rzecz, powstałego, by wspólnie wyrównywać szanse i walczyć z przejawami dyskryminacji.

IX Kongres był w pełni dostępny dla osób z niepełnosprawnościami. Zapewniono tłumaczy polskiego języka migowego i pętlę indukcyjną, wyświetlano także napisy na żywo. Można było także skorzystać z tłumaczenia z języków angielskiego i ukraińskiego. Dostępna były tzw. komfortka z podnośnikiem oraz pokój wyciszeń. Wsparciem służyli wolontariusze Kongresu, na których osoby uczestniczące mogły liczyć w każdej chwili.

Wsparcie od Rzecznika Praw Obywatelskich 

Wydarzenie poprowadzili Bogumiła Siedlecka-Goślicka, znana jako Anioł Na Resorach, influencerka, aktywistka i pracowniczka Fundacji Avalon, oraz Damian Reśkiewicz, członek Zarządu Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi w Laskach. O oficjalne otwarcie Kongresu prowadzący poprosili prof. Marcina Wiącka, Rzecznika Praw Obywatelskich.

Prof. Wiącek podkreślił, że Kongres Osób z Niepełnosprawnościami to jedno z najważniejszych wydarzeń w kalendarzu Rzecznika Praw Obywatelskich. Zaznaczył, że głównym celem Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami jest zapewnienie korzystania z praw człowieka przez osoby z niepełnosprawnościami na zasadzie równości z innymi osobami oraz zagwarantowania im pełnego udziału w życiu społecznym. Odnosząc się do głównego tematu wydarzenia wskazał, że samorzecznicy powinni być traktowani jako partnerzy procesu tworzenia prawa, tak aby proponowane zmiany uwzględniały ich potrzeby i pozwalały zachować kontrolę nad własnym życiem.

– Będziemy kontynuowali apele i działania, których efektem powinno być uregulowanie na poziomie ustawy asystencji osobistej – mówił Marcin Wiącek.

Podkreślił, że chciałby również zrealizować obietnicę zastąpienia instytucji ubezwłasnowolnienia systemem wspieranego podejmowania decyzji.

Korzystając z okazji, Rzecznik przedstawił uczestnikom Kongresu raport z kontroli dostępności lokali wyborczych w wyborach parlamentarnych w 2023 roku. Pracownicy Biura RPO skontrolowali ponad 140 lokali i ustalili, że ok. 75 proc. z nich nie odpowiadała standardom dostępności.

Wróciły tytuły Ambasadorek i Ambasadorów Konwencji

Podczas Kongresu po raz pierwszy od 2019 roku zostały przyznane tytuły Ambasadorów i Ambasadorki Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami osobom, które aktywnie działają na rzecz obrony praw i interesów osób z niepełnosprawnościami oraz wdrażania i popularyzowania Konwencji ONZ w Polsce. Nagrody wręczali prof. Marcin Wiącek oraz dr Anna Drabarz, członkini Zarządu Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, wyróżniona tytułem Ambasadorki Konwencji w 2016 roku.

Tytuły Ambasadorki i Ambasadorów Konwencji otrzymali:

Małgorzata Szumowska, prezeska Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna oraz dyrektor generalna Niewidzialnej Wystawy, autorka podcastu „Nie widzę problemu”, Warszawianka Roku 2022 „za bycie wzorcową sojuszniczką osób z niepełnosprawnościami oraz wszystkich tych, którym bliska jest Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami”.

Przemysław Herman, zastępca dyrektora Departamentu Europejskiego Funduszu Społecznego w Ministerstwie Funduszy i Polityki Regionalnej. W obszarze dostępności to jedna z najważniejszych osób w Polsce, zawsze otwarta na współpracę. Wręczając nagrodę, podkreślono „ogromne zaangażowanie w realizację praw osób z niepełnosprawnościami, które dalece wykracza poza pełnioną funkcję i obszar dostępności”.

Łukasz Orylski, doktor nauk politycznych, od 20 lat zaangażowany w działalność osób z niepełnosprawnościami, aktywista Europejskiej Sieci Niezależnego Życia oraz Protestu 2119, „za bezkompromisowość w propagowaniu niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami oraz walkę o wdrożenie systemowej asystencji osobistej”.

Rafał Średziński, prezes Stowarzyszenia „My dla Innych”, współtwórca białostockiego kompleksowego systemu wsparcia opartego m.in. o ZAZ, WTZ, zatrudnienie wspomagane, mieszkania wspomagane, usługi asystencji, Klub Aktywności „za wdrażanie w praktyce systemu wspierania niezależnego życia w nurcie praw człowieka oraz Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami”.

Zbigniew Worony, wiceprezes Fundacji Inne Spojrzenie, społecznik, zaangażowany w działania na rzecz systemowych rozwiązań dla osób z niepełnosprawnościami wymagających szczególnego wsparcia. Prowadzi w Warszawie modelowy ośrodek wsparcia dla dorosłych osób w spektrum autyzmu „Między Innymi”. Kapituła podkreśliła „odwagę i konsekwencję w głoszeniu zasad wynikających z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz praktyczne ich stosowanie z myślą o osobach w spektrum autyzmu”.

Dyplomy dla zasłużonych

Przedstawiciele obecnego Zarządu Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, dr Monika Zima-Parjaszewska i dr Krzysztof Kurowski, podkreślili wyjątkowość chwili, w której w 20. rocznicę działania organizacji założyciele i członkowie mogą spotkać się na Kongresie:

– Chcielibyśmy przypomnieć tych, którzy byli z nami przez te wszystkie lata i ich pracę docenić. Bo bez nich nie byłoby PFON – mówiła dr Zima-Parjaszewska.

Krzysztof Kurowski powiedział, że szczególnie Krystyna Mrugalska, inicjatorki stworzenia federacji, zmieniła jego spojrzenie na status osoby z niepełnosprawnością.

– Staramy się kontynuować to dzieło, staramy się być uważni w tym, co założyciele postawili przed sobą – mówił Krzysztof Kurowski. – A tym celem na pewno było jednoczenie środowiska oraz formułowanie wspólnych celów i realizacja wspólnych zadań.

Zanim wręczone zostały dyplomy przypomniano nazwiska dwóch byłych przewodniczących, których nie ma już wśród nas: Andrzeja Szałacha (przewodniczący PFON w latach 2008-2012) i Adama Kondziora (stojącego na czele Zarządu w latach 2018-2020).

Powitano tych, którzy wiele lat temu zaczęli budować reprezentację środowiska osób z niepełnosprawnościami w Polsce.

Honorowe dyplomy wręczono:

• Krystynie Mrugalskiej, inicjatorce, współzałożycielce i pierwszej przewodniczącej Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (w latach 2004-2008). W jej imieniu dyplom odebrała Barbara Abramowska.
• Annie Machalicy-Pułtorak, przewodniczącej PFON w latach 2012-2014 (ona także nie mogła niestety przybyć na Kongres).
• Grzegorzowi Kozłowskiemu, przewodniczącemu w latach 2014-2015.
• Marii Król, przewodniczącej PFON w latach 2015-2018 (która także niestety nie dotarła na Kongres).

Dyplomy wręczono także obecnym na Kongresie dawnym członkiniom i członkom Zarządu PFON:

• Annie Woźniak-Szymańskiej, wiceprzewodniczącej w latach 2008-2012,
• Krzysztofowi Kotyniewiczowi, wiceprzewodniczącemu w latach 2016-2018,
• Łukaszowi Walczyńskiemu, wiceprzewodniczącemu w latach 2018-2021,
• Annie Rozborskiej, sekretarz w latach 2004-2008,
• Beacie Peplińskiej-Strehlau, skarbniczce w latach 2014-2018.

Ponadto dyplomami wyróżniono także:

• Jolantę Grygielską, która przez 13 lat pracowała w Komisji Rewizyjnej,
• Barbarę Abramowską, wieloletnią dyrektor biura PFON.

Monika Zima-Parjaszewska, korzystając z okazji, podziękowała przewodniczącemu Krzysztofowi Kurowskiemu za to, że zdecydował się podjąć ogromne wyzwanie budowania PFON, łączenia ludzi i środowisk i bardzo różnych interesów, będąc przekonanym, że organizacja parasolowa, taka jak PFON, musi w Polsce działać – w czasach niezwykle trudnych.

– Mam takie marzenie – powiedziała dr Zima-Parjaszewska – żeby Krzysztof Kurowski pełnił rolę Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnościami. Budowanie jedności środowiska jest bardzo trudne, a to, że PFON ma wyraźne miejsce na mapie i że jest partnerem dla wielu organizacji, to jest zasługa Krzysztofa Kurowskiego.

Kto mówi w naszym imieniu?

Kto reprezentuje osoby z niepełnosprawnościami? Co możemy zrobić, by głos samych osób z niepełnosprawnościami był wiodący w sprawach, które ich dotyczą? Na te pytania odpowiedziała krótka animacja, zaprezentowana po raz pierwszy podczas IX Kongresu.

Po co nam federalizacja?

– Jubileusz 20-lecia takiej organizacji, jak Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, to doskonały moment na dyskusję o samym ruchu osób z niepełnosprawnościami w naszym kraju – w taki sposób Małgorzata Szumowska otworzyła dyskusję panelową „Stan ruchu osób z niepełnosprawnościami w Polsce i jego wpływ na politykę publiczną”.

W debacie wzięli udział:

• dr Anna Drabarz – prezeska Zarządu Podlaskiego Sejmiku Osób z Niepełnosprawnościami, skarbniczka Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, członkini Zarządu Europejskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (European Disability Forum, EDF),
• Maria Królikowska – aktywistka, uczestniczka i współtwórczyni nieformalnych ruchów społecznych działających na rzecz środowiska osób z niepełnosprawnościami, pedagog, prywatnie matka 38-letniej córki z niepełnosprawnością,
• Krzysztof Kotyniewicz – prezes Zarządu Głównego Polskiego Związku Głuchych, w strukturach tej organizacji od 2002 r., uczestnik zespołów roboczych i komisji eksperckich, członek Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych oraz Rady Dostępności,
• dr Łukasz Orylski – mężczyzna z wrodzoną niepełnosprawnością, ojciec, politolog, od 20 lat zaangażowany w działalność dla osób z niepełnosprawnościami, propagator asystencji osobistej, aktywista Europejskiej Sieci Niezależnego Życia (ENIL) oraz Protestu 2119,
• Mariya Yasenovska – reprezentantka Europejskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (European Disability Forum, EDF).

– Federalizacja to przede wszystkim działanie wspólne, które polega na tym, że wypracowujemy jakieś jednolite stanowisko, które będzie przekazywane dalej – mówił Krzysztof Kotyniewicz. – Musimy pamiętać, że jeśli będziemy postulaty przekazywać osobno, to nigdy nie osiągniemy niezależnego życia.

Prezes Polskiego Związku Głuchych dodał, że federalizacja ruchu jest konieczna, bo środowisko jest specyficzne i w naturalny sposób podzielone. Rola mówienia jednym głosem jest też ważna, ponieważ wówczas rządzący słyszą go wyraźniej. – Gdyby udało się 5-milionowej grupie osób z niepełnosprawnościami jasno postawić swoje postulaty, to na pewno politycy nie mieliby możliwości nikomu odmówić i musieliby postulaty realizować.

W dyskusji pojawił się m.in. wątek łączenia nowych ruchów z organizacjami z dłuższym stażem. Te pierwsze mogą wnosić świeżość spojrzenia, a drugie – mając największe doświadczenie – rozeznanie, jakiego rodzaju zmiany były wprowadzane i w jaki sposób należy działać dalej.

Maria Królikowska, reprezentantka ruchów społecznych, podzieliła się historią swojego aktywizmu, który rozpoczął się od „Razem możemy więcej” – forum dla rodziców dzieci i osób z niepełnosprawnościami. Mocno podkreślała niezależność jako zaletę ruchów nieformalnych.

– Ruch oddolny tworzy zazwyczaj niewielka grupa zapaleńców, która bierze sprawy w swoje ręce, ale trzeba powiedzieć, że nie są oni odpowiednio doceniani – mówiła Maria Królikowska. – Mimo tego, dzięki ich działaniom w ostatniej dekadzie zadziało się wiele. Pokłosiem protestów były m.in. podwyżka renty socjalnej, z której skorzystało 300 tysięcy osób, podwyżka świadczenia pielęgnacyjnego, z której skorzystało 1,1 mln osób, umożliwienie dostania się bez kolejki do lekarzy specjalistów osobom ze znacznym stopniem niepełnosprawności, świadczenie uzupełniające dla osób wymagających najwyższego wsparcia, Fundusz Solidarnościowy.

Dr Łukasz Orylski, zapytany o największe zagrożenia dla ruchu osób z niepełnosprawnościami odpowiedział, że według niego byłoby to okopywanie się na swoich pozycjach i wąsko rozumiane interesy osób, na rzecz których się pracuje.

– Dawniej organizacje działały w oparciu o katalog niepełnosprawności, pojmowanych w sposób medyczny – mówił. – Wartością będzie, jeśli to nie sprawy indywidualne, które chcemy załatwić, czy bariery, wobec jakich stajemy jako jednostki, ale myślenie, dokąd zmierzamy i jakie wspólne cele mogą nas jednoczyć staną na pierwszym miejscu.

Zagrożeniem według dra Orylskiego byłoby również to, gdybyśmy dali się podzielić ze względu na to, co nas różni, a różni nas wszystko. A także to, gdybyśmy nie przeciwdziałali postawom ableistycznym, które wciąż nie są rozpoznawane z należytą wrażliwością.

– Miarą dojrzałości naszego środowiska jest między innymi to, że będziemy w stanie identyfikować takie postawy i poprzez edukację, otwieranie się na zróżnicowanie, przeciwdziałać i proponować postawy pozytywne – zaznaczył.

Z kolei Krzysztof Kotyniewicz podniósł temat braku zaangażowania, zbyt małej liczby liderów, którzy chcą coś zmienić, pochodzących ze środowiska osób z niepełnosprawnościami. Wrócił do wystąpienia Rzecznika Praw Obywatelskich, który wyraził nadzieję, że przyjdzie taki czas, że na Kongresie będzie można porozmawiać o nowych kwestiach, bo aktualnie dyskusja cały czas dotyczy tych samych problemów.

– Jako zagrożenie można na pewno potraktować wytracanie energii – dodał Krzysztof Kotyniewicz.

Prowadząca dyskusję Małgorzata Szumowska zauważyła, że z jej punktu widzenia jeszcze jedna rzecz bywa zagrożeniem w działalności społecznej – tym czymś jest nasze ego. Dr Anna Drabarz z Zarządu PFON zgodziła się, że ego to coś, co blokuje chęć uczenia się i otwartość na drugiego człowieka. Poproszona o przybliżenie perspektywy organizacji regionalnych, odniosła się do swojego udziału w budowaniu od podstaw Podlaskiego Sejmiku Osób z Niepełnosprawnościami.

– Najważniejsze dla nas było to, że mamy być organizacją osób z niepełnosprawnościami i że to one mają być w organach stowarzyszenia – podkreśliła.

Jako inspirację dla innych organizacji pozarządowych podała fakt, że przy Sejmiku tworzy się dziś grupa nieformalna młodych osób, dla których istotne jest to, że mają miejsce, gdzie mogą rozmawiać o niepełnosprawności bez skrępowania.

– Okazało się, że mamy się czym dzielić – mówiła dr Drabarz. – To jest nasza praca, którą wkładamy w dążenie do realizacji Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Prócz kwestii regionalnych, pojawił się wątek międzynarodowy. Gościni z Europejskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, Marija Yasenovska, opowiadała o działalności swojej organizacji w kontekście wojny w Ukrainie, ale też o tym, że European Disability Forum stara się wspierać różne kraje, będące w przededniu akcesji do Unii Europejskiej, jak Ukraina, Gruzja, Mołdawia. EDF wykorzystuje w tym polskie doświadczenia, związane z zapewnianiem dostępności w obszarze infrastruktury miejskiej, transportu czy technologii cyfrowych. Powiedziała, że z jej punktu widzenia Polska wprowadziła wiele rozwiązań, z których warto jest się uczyć.

Wspierać zamiast się spierać

Co na przyszłość? Dokąd zmierzamy? Jakie mamy marzenia? Takie pytania padły na podsumowanie debaty.

– Jest potrzeba dyskusji nad tym, jak zwiększyć wpływ na politykę publiczną – powiedział Łukasz Orylski. – Możemy potraktować nową władzę jako nowe otwarcie również dla nas, ale najważniejszy jest katalog spraw minimum, co do których możemy się zgodzić. Musi się też pojawiać więcej podmiotów zarządzanych i tworzonych przez osoby z niepełnosprawnościami.

– Chciałabym, żeby znalazło się miejsce dla wszystkich, którzy z przekonaniem i dobrą intencją zajmują się ruchem na rzecz osób z niepełnosprawnościami, bo bardziej nam opłaca się być swoimi sojusznikami, niż zwalczać się nawzajem – dodała Anna Drabarz.

– Ruch musi iść od samego dołu, od najprostszych spraw, takich jak składanie wniosków o zapewnienie dostępności przez osoby z niepełnosprawnościami, do największych, jak akty prawne, które czekają na poprawki i wprowadzenie ich w życie – zaznaczył Krzysztof Kotyniewicz.

– Wyznaczenie wspólnego celu, jakim jest realizacja Konwencji i zmiana prawa, która doprowadzi do godnego życia osób z niepełnosprawnościami (tu kluczowe są: likwidacja ubezwłasnowolnienia, asystencja osobista, mieszkalnictwo ze wsparciem) – podkreśliła Maria Królikowska. – Ruchy społeczne i organizacje powinny się wspierać, aby móc robić więcej.

– Więcej takich ludzi, jak wy! – wyraziła na zakończenie swoje marzenie Małgorzata Szumowska.

Pod koniec panelu dyskusyjnego pojawiły się trzy pytania z sali – od Mateusza Bobrusia, Piotra Biernackiego i Radosława Ignasiaka.

– Musimy razem głośno mówić, że niezależne życie dotyczy każdego z nas – podsumowali paneliści i panelistki.

Tę część Kongresu zakończyła wypowiedź Pauliny Malinowskiej-Kowalczyk, doradczyni Prezydenta RP ds. Osób z Niepełnosprawnościami, która zaprosiła wszystkich do konsultacji projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami, dostępnego na stronie Kancelarii Prezydenta. Podkreśliła, że uwagi przesyłać mogą osoby indywidualne i organizacje. Spotkania z przedstawicielami środowiska osób z niepełnosprawnościami zaplanowane są na styczeń – tak, aby projekt w 2024 roku trafił do laski marszałkowskiej.

Dylematy reprezentacji

Po przerwie rozpoczęła się praca grupowa w sesjach równoległych, poświęconych aktualnym potrzebom osób z niepełnosprawnościami. Podczas każdej z sesji wypracowany został szereg postulatów, które następnie były zaprezentowane w ostatniej części Kongresu i poddane pod głosowanie uczestniczek i uczestników.

Sesja nr 1: Nic o nas bez nas – jak wzmocnić głos self-adwokatów?

W sesji z udziałem samorzeczników udział wzięli: Roman Szacki (ruch społeczny Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, Inicjatywa „Nasz Rzecznik”) oraz self-adwokaci Wojciech Stanios, Piotr Biernacki (dziennikarz internetowego radia Sovo, prowadzonego przez osoby z niepełnosprawnościami z Wyszkowa), Katarzyna Łazińska i Marcin Dąbrowski.

Sesję poprowadziła Dorota Tomaszewska z Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, zajmująca się zagadnieniem self-adwokatury od początku jej implementacji w Polsce, która zadawała pytania uczestnikom i uczestniczkom, skoncentrowane wokół tego, co dla nich znaczy bycie self-adwokatem.

– Co to jest self-adwokatura? To występowanie przez osoby niepełnosprawne we własnym imieniu lub osób, które nie mogą się wypowiedzieć ze względów komunikacyjnych – mówił Wojciech Stanios.

Piotr Biernacki dodał:

– Starają się one uzmysłowić innym, że osoby z niepełnosprawnością są takimi samymi ludźmi, tylko potrzebują wsparcia w pewnych sprawach. Samorzecznik stara się rozwiązać dany problem samodzielnie, a jeżeli takie próby nie przynoszą efektów, to prosi o pomoc. Rola jego polega na uświadamianiu innych osób z niepełnosprawnościami, że mogą korzystać ze wszystkiego identycznie, jak osoby pełnosprawne.

– Wielkie znaczenie dla działania osób z niepełnosprawnościami ma stworzenie warunków, żebyśmy mogli tworzyć dobre relacje – zwrócił uwagę Roman Szacki. – To buduje pewność siebie, której brakuje osobom z niepełnosprawnościami.

Podkreślił, że bardzo go cieszy, że Rada Kongresu podjęła ten temat i że chciałby, żeby za rok wzięły udział w Kongresie osoby wymagające największego wsparcia.

Podczas sesji tematycznej Angelika Greniuk przeczytała Manifest Zdrowia Psychicznego, opracowany przez Romana Szackiego, Hannę Pasterny, Agnieszkę Ejsmont, Magdalenę Żebrowską, Leę Atter, Edwarda Bolaka, Annę Duniewicz i Bogdana Bukowieckiego:

„Osoby z doświadczeniem kryzysu psychicznego są szczególnie narażone na wykluczenie społeczne, stygmatyzację, dyskryminację i ubóstwo. Prawa ich są nagminnie łamane przez przemoc, nadużycia i zaniedbania w szpitalach i placówkach wsparcia. Dla wielu kryzys jest wielkim cierpieniem i wielu wstydzi się swojego zaburzenia. Diagnoza kryzysu psychicznego to nie wyrok. Osoby są często pozbawione właściwej opieki zdrowotnej, mają utrudniony dostęp do świadczeń i finansowania na miarę ich potrzeb. Brakuje systemowego wsparcia, łatwego dostępu do leczenia psychiatrycznego dla dzieci i dorosłych, mieszkań wspomaganych, dostępu do usług wspierających w lokalnym środowisku. Brakuje także dostępu do rzetelnych informacji, gdzie i kiedy zwrócić się o pomoc. Ustawa o zapewnianiu dostępności nie uwzględnia ich potrzeb. Brakuje edukacji antydyskryminacyjnej, która ma ogromny wpływ na kształtowanie postawy otwartości, w szkołach nie ma zajęć z higieny zdrowia psychicznego, wzmacniania odporności czy reagowania w sytuacjach kryzysowych. Tymczasem z roku na rok rośnie liczba zaburzeń zdrowia psychicznego. Ostatnio policja odnotowała wzrost liczby prób samobójczych wśród dorosłych, dzieci i młodzieży. Osoby z doświadczeniem kryzysu żyją 15-20 lat krócej niż osoby w dobrej kondycji psychicznej. Statystycznie kryzysu psychicznego doświadcza 1/4 Polaków i wszyscy ponosimy wynikające z tego koszty. Potrzebujemy wysłuchania naszych głosów, systemowych rozwiązań opartych na prawach człowieka i dowodach naukowych. Potrzebujemy społecznej solidarności, empatii i zrozumienia. Zasługujemy na szacunek i godne traktowanie. Chcemy prawa do całego życia”.

Kolejne pytanie podczas pierwszej z sesji równoległych brzmiało: „Co daje mi self-adwokatura?”. Piotr Biernacki położył nacisk na możliwość rozwoju:

– Mogę występować, mogę uświadamiać osoby pełnosprawne i niepełnosprawne, że nikt nie jest gorszy, że każdy ma prawo pracować i założyć rodzinę – tłumaczył. – To daje poczucie satysfakcji, że mogę wypowiedzieć swoje zdanie, a mój głos jest ważny dla dalszych losów osób z niepełnosprawnościami.

– Dzięki self-adwokaturze zaczęłam nawiązywać relacje z innymi ludźmi, ale także zaczęłam ćwiczyć i rehabilitować rękę – dodała Katarzyna Łazińska.

Z kolei wypowiedź Marcina Dąbrowskiego, który powiedział, że jest mu trudno porozumieć się z grupą zajęciową, w której spotyka inne osoby, pokazała, że łączenie się ponad podziałami jest bardzo trudne, a oczekiwania, potrzeby i możliwości są tak różne, że to jest wielkie wyzwanie.

– To jest przełamywanie własnych barier i ograniczeń, bo występowanie w imieniu własnym lub czyimś wymaga wyjścia ze swojej strefy komfortu – zaznaczył Wojciech Stanios. – To też uczy osoby z niepełnosprawnościami funkcjonowania w życiu publicznym.

– Poczucie sprawczości to bardzo ważna rzecz dla nas wszystkich – podkreślił Roman Szacki.

Padło pytanie o to, jak człowiek może decydować o sobie w większym stopniu. Uczestnicy dzielili się swoimi codziennymi doświadczeniami, jak postanowienie samodzielnego wybrania się na rozmowę o pracę, i wspólnie doszli do wniosku, że asystent nie powinien wyręczać osoby z niepełnosprawnością. Dorota Tomaszewska uzupełniła to postulatem:

– Spróbujmy zapewnić kontakty i nie wyręczać osób. Jednocześnie pomagajmy, żeby osoby z niepełnosprawnościami mogły zakładać grupy self-adwokatów.

– Kongres jest okazją, żeby powiedzieć politykom o naszych oczekiwaniach. Mam nadzieję, że Donald Tusk pamięta, co powiedział o przegranych wyborach w 2015 r.: „Nie słuchałem doradców od polityki społecznej” – przypomniał Roman Szacki.

– Pilnujmy rządu. Jest to rola samorzeczników i osób wspierających, bo każdy może wziąć udział w konsultacjach, może napisać do biura posła, który został wybrany, może się umówić na spotkanie, każdy może coś zrobić, żeby głos osób z niepełnosprawnościami był bardziej słyszalny, uwzględniony i ceniony – podsumowała sesję Dorota Tomaszewska.

Następnie uczestnicy podzielili się, aby w trzech grupach warsztatowych przygotować postulaty na tematy:

• Co osoby z niepełnosprawnościami chcą przekazać światu?
• Jak zbudować reprezentację osób z niepełnosprawnościami w życiu publicznym?
• Jak bycie self-adwokatem pomaga zmieniać życie?

Sesja nr 2: Poza systemem – osoby z niepełnosprawnościami szczególnie wykluczone

Tę sesję koordynował Adam Zawisny.

– Chcemy, żeby osoby, które doświadczają dyskryminacji krzyżowej, na przykład mają niepełnosprawność, ale są też osobami nieheteronormatywnymi, migrantami, mogą być dziećmi czy młodzieżą w pieczy zastępczej, wypowiedziały się, bo, jak widzimy z wyników analiz, Polska nie bierze pod uwagę kwestii krzyżowej dyskryminacji, w której przesłanki się nakładają – podkreślił otwierając dyskusję.

– Pragnę podkreślić, że w przypadku wymienionych tu tematów, chociaż mamy tylko dwie godziny na nasze spotkanie, jest to o dwie godziny więcej, niż kiedykolwiek było, i jest to niezwykle ważne, cenne i bardzo się cieszę, że jest miejsce na Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami, żeby o tych problemach rozmawiać i żeby nasze postulaty wybrzmiały na forum – dodała współprowadząca Magdalena Kocejko.

Uczestnicy i uczestniczki podzielili się na grupy, które pracowały nad tematami:

• dzieci z niepełnosprawnościami w pieczy zastępczej,
• osoby z niepełnosprawnościami w kryzysie bezdomności,
• kobiety i dziewczynki z niepełnosprawnościami,
• osoby LGBT+ z niepełnosprawnościami.

– Mam nadzieję, że to, co dziś wypracujemy, przełoży się na program II Kongresu Kobiet z Niepełnosprawnościami, który odbędzie się w marcu 2024 r. – mówiła Małgorzata Peretiatkowicz z Fundacji TUS, moderatorka grupy „Kobiety i dziewczynki”, zapraszając do pracy w grupie.

– Mam wielką nadzieję, że to, co wypracujemy, uda się wdrożyć w życie – dodała Lidia Laguna, moderatorka grupy poświęconej postulatom grupy osób LGBT+.

Joanna Luberadzka-Gruca (Fundacja Polki Mogą Wszystko) i Beata Potocka (Koalicja na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej) poprowadziły grupę „Dzieci i młodzież w pieczy zastępczej”.

– Dzieci z niepełnosprawnościami w pieczy zastępczej, które nie mogą się wychowywać w rodzinach pochodzenia, to jest sprawa nas wszystkich – mówiła Beata Potocka. – Ja jestem mamą zastępczą ośmiorga dzieci, w tym siedmiorga z niepełnosprawnością, więc ze swojego doświadczenia wiem, jak ważne jest to, żeby każde dziecko miało swoją rodzinę i swój dom.

– Jestem osobą, która już 26 lat doświadcza kryzysu bezdomności, mieszkam w jednym z ośrodków Monar Markot, który jest ukierunkowany na osoby z niepełnosprawnościami – mówił moderator kolejnej grupy, Paweł Ilecki. – Jest to temat absolutnie pomijany.

– Tymczasem z zagranicznych badań, bo w Polsce takich badań nie prowadzimy, wynika że ponad połowa osób w kryzysie bezdomności to osoby z niepełnosprawnościami lub w kryzysie zdrowia psychicznego – dodał Adam Zawisny.

Sesja nr 3: Prymat woli osoby z niepełnosprawnością – dylematy codzienności i systemu

Podczas trzeciej sesji zostały pojęte wątki nadrzędności prymatu woli nad tzw. najlepszym interesem osoby, prawa do komunikacji dla każdego człowieka, obowiązku odczytywania woli i dekodowania komunikatów – w celu realizacji samej siebie przez osobę z niepełnosprawnością.

Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami w art. 12 gwarantuje podmiotowość prawną osobom z niepełnosprawnościami, także tym z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i tym, które nie mogą komunikować się werbalnie. Tymczasem obowiązujące w Polsce prawo dopuszcza ubezwłasnowolnienie całkowite lub częściowe takich osób. Ubezwłasnowolnienie pozbawia człowieka zdolności do czynności prawnych, do korzystania ze swoich praw, zaciągania zobowiązań.

Mieczysław Kowalczyk, przewodniczący Koła PSONI w Ostródzie i ojciec dorosłego syna z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, przyznał, że syn wciąż spotyka się z barierami w komunikacji, np. w ochronie zdrowia.

– Osobom z głęboką niepełnosprawnością intelektualną należy dać dużą swobodę w ekspresji, poprzez ruch, gesty, mimikę twarzy. W ten sposób można je odczytać – zaznaczył.

Aldona Mysakowska-Adamczyk, specjalistka z zakresu AAC (komunikacji wspomagającej i alternatywnej), zwróciła uwagę na łatwość, z jaką odrzuca się osoby mające trudności w porozumiewaniu się werbalnym.

– Trafiają do nas dzieci w wieku 4-5 lat, które nie wiedzą, czego chcą, np. czy chcą się napić, bo nikt nigdy ich o to nie pytał – podkreśliła. – To pokazuje, jak bardzo respektowane jest prawo do wykluczenia.

O tym, jak można zapisać w prawie prymat woli, mówił prawnik, dr Robert Trzaskowski. Podkreślił, że na razie nie wierzą w to sami cywiliści, którzy nie wyobrażają sobie funkcjonowania polskiego systemu bez ubezwłasnowolnienia.

– Prymat woli osoby z niepełnosprawnością możemy umieścić w przepisach. Musi być kompatybilny z innymi przepisami prawa i oparty na wspieranym podejmowaniu decyzji, w którym w jak największym stopniu uwzględnia się wolę osoby z niepełnosprawnością – wyjaśniał mec. Trzaskowski.

– Mamy gotowe pomysły na likwidację ubezwłasnowolnienia i na przepisy o zdolności do realizacji czynności prawnych i postulat jest taki, aby nowy rząd jak najszybciej się tym projektem zajął – mówiła Monika Zima-Parjaszewska, która moderowała sesję. – Mówię o rządzie, ponieważ mam na uwadze to, że bez współpracy z Ministerstwem Sprawiedliwości prawdopodobnie nie udałoby się nam szybko tego uczynić. Nowy rząd powinien zająć się likwidacją ubezwłasnowolnienia.

W przygotowanym przez stronę społeczną projekcie przepisów o zastąpieniu ubezwłasnowolnienia wspieranym podejmowaniem decyzji będzie to możliwe w dwojaki sposób: przez asystę prawną lub pełnomocnictwo wspierające. System ma zapewnić nadzór nad tą asystą. Sama osoba z niepełnosprawnością będzie mogła wybrać asystenta prawnego, a sąd będzie miał obowiązek poznać opinię biegłego, specjalisty z zakresu AAC. Asystent będzie miał obowiązek sprawdzania woli osoby za każdym razem.

Z propozycją nowych przepisów dotyczących likwidacji ubezwłasnowolnienia można zapoznać się na stronie internetowej projektu „Aktywni Niepełnosprawni – narzędzia wsparcia samodzielności osób niepełnosprawnych”.

Relacja i postulaty

Relację z Konwentów regionalnych i tematycznych, które poprzedziły Kongres w październiku i listopadzie 2023 r., zdała dr Małgorzata Franczak ze Stowarzyszenia Twoje Nowe Możliwości. Odbyło się siedem takich wydarzeń – dwa online oraz stacjonarnie we Wrocławiu, w Rzeszowie, Białymstoku, Łodzi i Gdańsku. Podczas Konwentów zostały zebrane postulaty, ogólnokrajowe i odnoszące się do poszczególnych regionów. Zaprezentowany został film przygotowany przez oławskich self-adwokatów.

– Konwenty są organizowane w większości przez organizacje pozarządowe osób z niepełnosprawnościami i działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami, ale włączają się w nie coraz chętniej instytucje samorządowe i uczelnie – dzieliła się Małgorzata Franczak.

Kongres zakończyła prezentacja postulatów – łącznie niemal 150 – pochodzących z Konwentów regionalnych i tematycznych oraz trzech sesji równoległych. Wszystkie zostały poddane pod głosowanie uczestników wydarzenia. Niemal wszyscy byli za (jedna osoba wstrzymała się od głosu), dzięki czemu stały się one uchwałą IX Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami.

Swój prywatny postulat wyraziła zamykając wydarzenie Bogumiła Siedlecka-Goślicka:

– Bardzo zachęcam, żeby być aktywnym sojusznikiem i sojuszniczką osób z niepełnosprawnościami w życiu codziennym!

Tekst: Monika Banach, zdjęcia: Marta Kuśmierz

---

Organizator

Patronat honorowy

Partnerzy

IX Kongres Osób z Niepełnosprawnościami przygotowany został w ramach projektu „Ukraine war: OPD led disability inclusive response and recovery (Phase 2)” realizowanego przez Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON) w partnerstwie z European Disability Forum (EDF) w ramach inkluzywnej pomocy humanitarnej ze środków Christian Blind Mission (CBM)

Sfinansowano w ramach projektu „Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami – organizacja nowoczesna” ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030 PROO

Patronat medialny