Widok na salę pełną słuchaczy. W tle paneliści. Na pierwszym planie telewizor z wyświetloną nazwą Kongresu

10 lat Konwencji. Co się zmieniło? Co musi się zmienić? Za nami VIII Kongres Osób z Niepełnosprawnościami

Tekst: Beata Dązbłaż, zdjęcia: Marta Kuśmierz

– Osoby z niepełnosprawnościami nie są niczyimi podopiecznymi. Jesteście państwo naszymi partnerami, współobywatelami, równoprawną częścią całej wspólnoty – podkreślił prof. Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich, otwierając VIII Kongres Osób z Niepełnosprawnościami, który odbył się w Warszawie 15 listopada 2022 r.

Tegoroczny Kongres był szczególny, ponieważ odbył się w 10. rocznicę ratyfikacji przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Dlatego podczas debat starano się odpowiedzieć na pytania o to, co się zmieniło, a co jeszcze musi się zmienić w Polsce w kontekście wdrażania postanowień Konwencji w życie.

Tegoroczny Kongres poprowadzili: dr Anna Drabarz, członkini Zarządu Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami oraz Europejskiego Forum Niepełnosprawności (EDF), oraz Krzysztof Kotyniewicz, prezes Polskiego Związku Głuchych.

Dwoje prowadzących Kongres – po prawej stronie poruszająca się na wózku elektrycznym Anna Drabarz, po lewej Krzysztof Kotyniewicz, który stojąc mówi do mikrofonu

Konwencja w czasach trzech kryzysów

Istotnym elementem dyskusji było znaczenie tego dokumentu w sytuacjach kryzysowych, z którymi obecnie mamy do czynienia. Jak potrzebna jest Konwencja właśnie w tym czasie, nie ma wątpliwości Rzecznik Praw Obywatelskich (RPO).

– Najpierw kryzys wynikający z pandemii koronawirusa, obecnie wojna w Ukrainie – mówił prof. Marcin Wiącek (na zdj. poniżej). – To właśnie one, nie bójmy się tego powiedzieć, w największym stopniu dotykają osoby z niepełnosprawnościami, osoby, które znajdują się w trudnym położeniu życiowym. I nie wolno dzisiaj nie wspomnieć o kolejnym kryzysie, który jest konsekwencją tych poprzednich, ale staje się najbardziej dotkliwym, czyli kryzysie ekonomicznym i wysokiej inflacji, wzroście cen. To powoduje, że wsparcie państwa obecnie nie nadąża za wzrostem kosztów utrzymania, za rosnącymi w szybkim tempie cenami żywności i usług, w tym usług socjalnych.

Prof. Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich, stoi mówiąc do mikrofonu

Rzecznik podkreślił, że niezbędne są w tej sytuacji decyzje weryfikujące i urealniające wszelkiego rodzaju renty i świadczenia dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

– Jeśli ktoś ma wątpliwości, czy Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami jest potrzebna w czasach kryzysu, to odpowiedź jest oczywista. Bez niej byłoby dużo trudniej przechodzić przez te kryzysy – zaznaczył prof. Wiącek. – To właśnie ona przyczynia się do tego, że coraz więcej spraw w obszarze wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami ma charakter systemowy, a nie doraźny, charytatywny, zawieszony często na dobrej woli poszczególnych instytucji i polityków.

Dodał, że nie można dopuścić do tego, żeby ta grupa stała się najbardziej dotkniętą ofiarą kryzysu, a takie ryzyko istnieje.

Obszerna sala wypełniona siedzącymi na krzesłach osobami, słuchającymi wystąpienia. Na pierwszym planie cztery osoby poruszające się na wózkach

Od wsparcia punktowego do systemowego

Dowiodła tego dyskusja podczas panelu „Konwencja w sytuacjach kryzysowych”, który poprowadziła Monika Wiszyńska-Rakowska z Zespołu ds. Równego Traktowania w Biurze RPO.

– Mamy do czynienia z sytuacjami, kiedy fundamentalne prawa osób z niepełnosprawnościami wynikające z Konwencji nie są dostrzegane – powiedziała Khrystyna Rudenko (na zdj. poniżej) ze Stowarzyszenia na rzecz Imigranckich Rodzin Osób z Niepełnosprawnością „Patchwork” z Krakowa.

Khrystyna Rudenko siedzi na krześle mówiąc do mikrofonu

Stowarzyszenie wspiera obecnie ok. 150 rodzin osób z niepełnosprawnościami z Ukrainy.

– Mamy teraz do czynienia z drugą falą uchodźczą w związku z zimą i chcemy przejść od punktowego wsparcia do systemowego. Współpracujemy m.in. z Małopolskim Sejmikiem Osób Niepełnosprawnych i urzędami. Jesteśmy bardzo wdzięczni Polsce za zaangażowanie i pomoc. Z drugiej strony, nasze konkretne działania jak w soczewce pokazują problemy z przestrzeganiem praw wynikających z Konwencji, np. w placówkach zdrowotnych, gdzie odmawiane jest wsparcie ze względu na bariery językowe, czy w placówkach edukacyjnych, które zapewniłyby integracyjną edukację dzieciom z niepełnosprawnością z Ukrainy – mówiła Khrystyna Rudenko.

Jak podkreśliła, obecnie pomoc stowarzyszenia nakierowana jest na jak największe usamodzielnianie tych osób. Zgodziła się z Joanną Cwojdzińską (na zdj. poniżej), przewodniczącą Zarządu gdańskiego Koła Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI), że szczególnie trudna sytuacja w udzielaniu pomocy uchodźcom z niepełnosprawnością z Ukrainy była w początkowych miesiącach wojny.

Dwie kobiety siedzą na krzesłach podczas panelu dyskusyjnego. Po prawej Joanna Cwojdzińska, która mówi do mikrofonu

– Spotykały nas rzeczy, których wcześniej nie potrafiliśmy sobie nawet wyobrazić, i to jeszcze w sposób nagły i niespodziewany. Dość szybko na granicy pojawiły się osoby z niepełnosprawnością, także sprzężoną, często bez osób wspierających, najbliższych, a także samotne, nie znające języka lub w ogóle się nie komunikujące – opowiadała Joanna Cwojdzińska.

Pomoc PSONI skupiła się na zagwarantowaniu osobom z niepełnosprawnościami odpowiedniego zakwaterowania i wsparcia, poprzez stworzenie sieci pomocy, tak by nie trafiały do miejsc wieloosobowego pobytu. Także domy prywatne nie były dla nich często odpowiednie, gdyż nie były dostosowane do ich potrzeb.

– Przyjęliśmy zasadę, żeby zachować wszystkie najwyższe standardy wspierania osób z niepełnosprawnością, nie rozdzielać ich z rodzinami, z którymi przyjechali i znaleźć im odpowiednie miejsce. To było ogromne wyzwanie, ale staraliśmy się zadbać o komfort tych osób – dodała Joanna Cwojdzińska.

Stowarzyszenie pozyskiwało środki od darczyńców, aby zapewnić konieczną opiekę medyczną uchodźcom, gdyż terminy w publicznej polskiej służbie zdrowia były bardzo odległe.

Podwójna bariera

W szczególnie trudnej sytuacji na początku wojny w Ukrainie znalazły się osoby z niepełnosprawnością słuchu. Doświadczyły podwójnej bariery językowej.

– Ukraiński język migowy różni się od polskiego języka migowego, tak jak każdy obcy język. Szukaliśmy tłumaczy ukraińskiego języka migowego, którzy równocześnie znaliby polski język. Udało się, znalazłem pięć takich tłumaczek i utworzyliśmy wideoinfolinię ukraińskiego języka migowego, która działa do dziś – mówił Krzysztof Kotyniewicz (na zdj. poniżej), prezes Polskiego Związku Głuchych.

Parę osób siedzi na krzesłach podczas panelu dyskusyjnego. Do mikrofonu mówi siedzący w środku Krzysztof Kotyniewicz

Odnotował także odcięcie niesłyszących Polaków na początku wojny w Ukrainie od informacji, gdy nie były tłumaczone na język migowy żadne wiadomości podawane w mediach.

Gordon Rattray (na zdj. poniżej) z Europejskiego Forum Niepełnosprawności (EDF) przypomniał, że już wcześniejsze kryzysy na świecie, jak np. trzęsienie ziemi i tsunami w 2011 r. w Japonii, wskazały, że śmiertelność osób z niepełnosprawnościami była 2-4 razy większa niż innych grup populacji. Przywołał artykuł 11 Konwencji, który mówi o tym, że państwa podejmują wszelkie niezbędne środki w celu zapewnienia ochrony i bezpieczeństwa osób z niepełnosprawnościami w sytuacjach zagrożenia.

– Nie zapominajmy, że to rządy odpowiadają za to, by osoby z niepełnosprawnością otrzymały ochronę tak samo jak inni. To gwarantuje art. 11 Konwencji – podkreślił.

Gordon Rattray siedzi na wózku elektrycznym mówiąc do mikrofonu

Zaznaczył, że od 2016 r. istnieją wskazówki na poziomie międzynarodowym dotyczące włączania osób z niepełnosprawnościami w działania humanitarne. Są to szkolenia organizacji humanitarnych i działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami.

– Chcemy się upewnić, że art. 11 jest stosowany w każdej sytuacji i w każdym kraju – powiedział.

Phillipa Tucker mówi do mikrofonu siedząc wśród panelistów

Phillipa Tucker (na zdj. powyżej) z EDF podkreśliła, że na początku wojny w Ukrainie rządy o wiele wolniej reagowały na sytuację niż organizacje społeczne.

Dobrym doświadczeniem ze swojego kraju podzielił się natomiast Sorin Ţaţa (na zdj. poniżej) z Rumuńskiej Krajowej Rady ds. Niepełnosprawności, która od początku wojny w Ukrainie była traktowana przez rząd jako partner działań pomocowych w strategii pomocy dla uchodźców.

– Teraz przyszedł czas na rzecznictwo. Szybko zdaliśmy sobie sprawę, że potrzeby Rumunów i Ukraińców są takie same. Rumuni także potrzebują rzecznictwa – mówił.

Sorin Tata, szczupły mężczyzna w czarnych okularach, mówi do mikrofonu

Obecnie organizowane jest Zgromadzenie Parlamentarne dla osób z niepełnosprawnościami w Rumunii.

– To jest nasz sukces, że będziemy tak widoczni i nasz głos będzie mocniejszy. To nam pomoże w przyszłości – podkreślił Sorin Ţaţa.

Problemem wspólnym dla wielu krajów jest brak danych – nie tylko o liczbie uchodźców z niepełnosprawnościami z Ukrainy, ale także o liczbie i potrzebach osób z niepełnosprawnością zamieszkujących dany kraj. Tak jest m.in. w Polsce i w Rumunii. Gordon Rattray przypomniał o wytycznych ograniczenia ryzyka klęsk żywiołowych, tzw. DRR.

– Polega na budowaniu siły społeczności i państw zanim dojdzie do klęski żywiołowej. Zgodnie z DRR przygotowujemy się wcześniej, np. poprzez odpowiedni system ochrony zdrowia czy edukacji, ale także poprzez zbieranie i porządkowanie danych ze względu np. na płeć, wiek czy stopień niepełnosprawności – mówił.

Przed sceną z telebimem siedzi siedmioro panelistów, jeden z nich porusza się na wózku elektrycznym

Są to informacje potrzebne do przygotowania szybkiej i skutecznej reakcji w razie sytuacji kryzysowych. W Unii Europejskiej opracowano plan DRR na lata 2020-2030.

– Z tego programu wynikają bardzo jasne wytyczne dla rządów. Zachęcam do zapoznania się z tym europejskim dokumentem i powoływania się na niego w rozmowach z polskim rządem – powiedział Gordon Rattray.

Obszary, które wołają o zmiany

Organem monitorującym w Polsce wdrażanie Konwencji jest Rzecznik Praw Obywatelskich. Przypomniał on na Kongresie, że Polska wciąż nie przystąpiła do dołączonego do Konwencji Protokołu Fakultatywnego. To znaczy, że Polacy nie mogą złożyć skargi indywidualnej na naruszenie przepisów Konwencji.

– Domagamy się tego, ale stanowisko rządu jest negatywne – zaznaczył prof. Wiącek.

Rzecznik docenił natomiast przyjęcie przez rząd „Strategii na rzecz osób z niepełnosprawnościami na lata 2021-2030”.

– Od dawna podkreślamy, że tylko działania kompleksowe i długofalowe, realizowane według określonego harmonogramu i z wykorzystaniem odpowiednich środków finansowych, mogą nas doprowadzić do celu, jakim jest zmiana charytatywnego modelu wsparcia niepełnosprawności na model oparty na prawach człowieka – mówił Rzecznik Praw Obywatelskich.

Aby mógł być w praktyce wdrażany art. 19 Konwencji, mówiący o prawie do niezależnego życia, konieczny jest proces deinstytucjonalizacji i usługa asystencji osobistej.

– Konieczna jest więc deinstytucjonalizacja systemu wsparcia, aby każdy mógł mieszkać w wybranym przez siebie miejscu, dokonywać swobodnych wyborów i otrzymać takie wsparcie, jakiego oczekuje, np. asystenta osobistego, tłumacza polskiego języka migowego – podkreślił RPO.

Zaznaczył, że będzie monitorował realizację rządowej Strategii Rozwoju Usług Społecznych, która zakłada odejście do opieki instytucjonalnej na rzecz tej świadczonej w społeczności lokalnej.

Obecny na Kongresie senator Marek Plura przyznał, że z jednej strony zmiany przygotowywane przez rząd w obszarze polityki społecznej wobec osób z niepełnosprawnościami napawają nadzieją w kontekście wdrażania Konwencji ONZ, ale z drugiej strony wciąż odczuwa pewien niedosyt.

– RPO także wskazał obszary, które wołają o zmiany i zawsze takie podsumowania, jak to dzisiejsze, wywołują u mnie myśl: dlaczego ten postęp jest tak powolny? Jestem przekonany, że ciągle brakuje nam czegoś, co gwarantuje i Konstytucja, i Konwencja, i zapomniana Karta Praw Osób z Niepełnosprawnością. Te dokumenty gwarantują nam prawo do demokratycznie wybranej reprezentacji. Jestem przekonany, że takie ciało na poziomie krajowym wpływałoby na sprawniejszy postęp. Tak, byśmy mogli powiedzieć, że problemy pułapki rentowej czy ubezwłasnowolnienia już nie istnieją – mówił senator.

Poruszający się na wózku elektrycznym senator Marek Plura mówi do mikrofonu pod sceną. Na pierwszym planie słuchający go uczestnicy Kongresu, w tym osoby z niepełnosprawnościami

Zachęcił także do zaangażowania w politykę w sposób bezpośredni, aby osoby z niepełnosprawnościami same miały wpływ na kreowanie prawa.

Warto podkreślić, że senator (wówczas poseł) Plura 10 lat temu był członkiem polskiej delegacji, która złożyła ratyfikowaną przez nasz kraj Konwencję w siedzibie ONZ w Nowym Jorku.

Założyliśmy buty, ale nie weszliśmy

– Konwencja to ogromne działo, to 50 merytorycznych artykułów opisanych w pewnej wizji cywilizacyjnej – podkreślił Przemysław Żydok, prezes Fundacji Aktywizacja.

Przed sceną z telebimem siedzi sześcioro panelistów, w tym jedna kobieta na wózku ręcznym z przystawką elektryczną. Do mikrofonu mówi prowadzący panel Przemysław Żydok

Prowadził on panel dyskusyjny „10 lat Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami w Polsce”. Dr Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON) zaznaczył, że jego pierwsze zetknięcie z Konwencją było odkryciem, że to nie tylko pomysły i wizja, ale że są to postanowienia podlegające prawu międzynarodowemu. Równocześnie ten czas 10 lat wdrażania dokumentu w Polsce to ciąga edukacja – w jego opinii – żeby dogonić Konwencję i właściwie ją zrozumieć.

Według Magdaleny Kocejko (na zdj. poniżej) z nieformalnej grupy Artykuł 6. nie w każdym obszarze dokumentu udało się zrobić odpowiednio dużo.

Podczas panelu dyskusyjnego do mikrofonu mówi Magdalena Kocejko. Na drugim planie Krzysztof Kurowski

– Nie o wszystkim mówimy, jak np. o kwestii przemocy – zaznaczyła. – Na pewno Konwencja pomogła w działaniach na rzecz dostępności. Jest cała sfera praw, o których zaczynamy dopiero głośno mówić, np. o prawie do niezależnego życia – i różnych prawach, które są z tym związane, np. asystencja osobista, której wciąż nie mamy w Polsce systemowo – jesteśmy na drodze, by to się wydarzyło. Konwencja jest rozpoznawalna coraz bardziej w środowisku osób z niepełnosprawnościami, ale nie mam pewności, że środowiska szerzej działające na rzecz praw człowieka widzą też Konwencję i prawa osób z niepełnosprawnościami. To, co się nie zadziało moim zdaniem, to wejście praw tych osób w szerszy nurt praw człowieka.

Katarzyna Bierzanowska (na zdj. poniżej), znana szerzej jako Pełnoprawna, zwróciła uwagę na dobrodziejstwo Konwencji, którym jest język.

Katarzyna Bierzanowska mówi do mikrofonu podczas panelu dyskusyjnego. Katarzyna siedzi na wózku ręcznym z elektryczną przystawką

– To jedna z najbardziej rewolucyjnych zmian – zrozumienie Konwencji w kontekście definicji, które wprowadziła. Cieszę się, że Konwencja coraz częściej staje się argumentem w dyskusjach na różnych poziomach, choć wciąż uważam, że korzystamy z niej za rzadko. Myślę też, że Konwencja jest też dziś źródłem odpowiedzi na różne pytania. To, co jest lekcją do odrobienia: poczuliśmy się częścią praw człowieka, ale jeszcze nie do końca sam ruch osób z niepełnosprawnością te krzyżowości wynikające z Konwencji czyta. Założyliśmy buty, ale jeszcze nie weszliśmy do tego świata praw człowieka – mówiła.

Bardziej krytyczną opinię wygłosił Jacek Zadrożny z Fundacji Wspierania Zrównoważonego Rozwoju.

– Przyznam, że nie mam radosnego obrazu Konwencji – że wszyscy się nią kierują, znają ją albo zaczynają znać – podkreślił. – Natomiast to, co wydaje mi się dość ważną konsekwencją ratyfikowania Konwencji, to fakt pojawienia się narzędzia prawnego do przestawiania pewnych „wajch” w torowiskach.

Dwóch mężczyzn, uczestników panelu dyskusyjnego, siedzi na krzesłach. Będący z prawej strony Jacek Zadrożny mówi do mikrofonu

Jacek Zadrożny (na zdj. powyżej po prawej stronie) podał przykład skorzystania z konwencyjnej definicji osoby z niepełnosprawnością w przepisach dotyczących dostępności wyborów, w miejsce definicji z ustawy o rehabilitacji.

– Druga rzecz to przepisanie praw człowieka, obywatela na kontekst niepełnosprawności – dodał. – Nie jest już tak, że równość w prawach polega na tym, że osoba niepełnosprawna ma prawo do edukacji. To zresztą wcale nie było kiedyś takie oczywiste, ale to prawo można realizować na różne sposoby. Można tworzyć specjalne szkoły, jak to robiono, można tworzyć szkoły i oddziały integracyjne, ale jest też ten model, o którym mówi Konwencja, oparty o swobodny wybór ścieżki edukacyjnej. Podobnie chodzi o swobodny wybór miejsca zamieszkania, rodzaju pracy. To jest to, co jest moim zdaniem najważniejsze w Konwencji, bo pokazuje, że osoba niepełnosprawna ma być podmiotem a nie przedmiotem zarządzania polityki społecznej.

Konwencja pozwoliła się spotkać i rozmawiać

Roman Szacki (na zdj. poniżej z prawej strony) z Ruchu społecznego „Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją” podkreślił, że dla niego podstawowym oczekiwaniem wynikającym z Konwencji jest „nic o nas bez nas”, co oznacza w praktyce udział samych osób z niepełnosprawnościami w tworzeniu przepisów prawa na każdym etapie i w każdym miejscu ich powstawania.

Trzech panelistów siedzi na krzesłach podczas dyskusji. Z prawej strony Roman Szacki – mówi trzymając mikrofon

Paneliści zgodnie przyznali, że wokół Konwencji jest wiele rozbieżnych opinii i interpretacji, nie jest ona rozumiana jednolicie przez samo środowisko osób z niepełnosprawnościami.

– Napięcia były od początku. Jest np. grupa, która uważa, że ubezwłasnowolnienie jest dobre. Podobnie edukacja włączająca – nie wszyscy jej chcą – mówił Jacek Zadrożny.

Roman Szacki zauważył, że napięcia wynikają też z tego, że niektórzy uważają, iż Konwencja jest dla osób z lżejszą niepełnosprawnością.

– Nie ma jednego ruchu społecznego. Są rozbieżne stanowiska wynikające np. z rodzaju niepełnosprawności – zaznaczył.

Do tego twierdzenia odniósł się dr Krzysztof Kurowski (na zdj. poniżej).

Krzysztof Kurowski, siedząc na krześle, mówi do mikrofonu podczas panelu dyskusyjnego. Obok niego siedzi Magdalena Kocejko

– W ostatnim czasie odkrywamy Konwencję dla grupy osób z większą niepełnosprawnością – mówił dr Kurowski. – Jest to trudniejsze i trzeba przyznać się do tego, że my to zauważyliśmy później, ale jednak myślę, że to się dzieje. Im więcej w duchu konwencyjnym będziemy o tym mówić i tworzyć rozwiązania, tym bardziej uwierzymy, że Konwencja może być dla osób z każdą niepełnosprawnością, jeżeli będziemy mieli dla nich propozycje.

W opinii Katarzyny Bierzanowskiej, ruch osób z niepełnosprawnościami wciąż nie ma odrobionej lekcji z intersekcjonalności, co oznacza nakładanie się na siebie różnych kategorii społecznych, które wzmacniają dyskryminację w różnych obszarach, także niepełnosprawności.

– Nie mamy żadnej dyskusji o osobach niebinarnych z niepełnosprawnościami, nie mamy rozwiązań, jeśli chodzi o prawa reprodukcyjne kobiet z niepełnosprawnościami – mówiła. – Co do zasady jednak Konwencja pozwoliła nam się spotkać i rozmawiać. Czy się różnimy? Tak, ale myślę, że wciąż musimy się uczyć, my, jako ruch i indywidualne osoby aktywistyczne.

Publiczność podczas Kongresu, czyli kilkanaście osób siedzących na krzesłach i słuchających wystąpienia

Magdalena Kocejko dodała, że nie wszystkie grupy siedzą przy stole, przy którym rozmawia się o Konwencji. Niektórzy są wykluczeni, a wtedy potrzeby tych osób nie będą uwzględnione.

– Rozwiązaniem jest to, by wzmacniać głos tych grup, które nie są słyszalne w tej debacie i zobaczyć różne perspektywy i potrzeby – zaznaczyła. – Są też takie prawa, które schowaliśmy. Mamy takie, które są na sztandarach i są bardzo ważne. Ale o pewne walczymy, a inne schowaliśmy, by móc walczyć o te na sztandarach. Słyszałam kiedyś zdanie, że gdy dyskutujemy o Konwencji, to na art. 6 kładziemy ołówek, o tym nie mówimy – powiedziała.

Art. 6 Konwencji mówi o tym, że państwa, które ratyfikowały Konwencję uznają, że niepełnosprawne kobiety i dziewczęta są narażone na wieloaspektową dyskryminację i, w związku z tym, podejmą środki w celu zapewnienia pełnego i równego korzystania przez nie ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności.

Zasługujemy na godne życie

Goszcząca na Kongresie Sif Holst (na zdj. poniżej), Dunka z Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego uważa, że jej historia dowodzi tego, iż każdy ma szansę na pełne życie. Dlatego podzieliła się swoją historią. Urodziła się z rzadką chorobą, nie mogła samodzielnie siedzieć, jej ból narastał, ale lekarze nie mogli jej pomóc. Ostatecznie zdiagnozowano u niej dwa schorzenia. Gdy zdała sobie sprawę, że będzie poruszać się na wózku, chciała założyć rodzinę. Urodziła dziecko mając 24 lata, potem zdiagnozowano u niej nowotwór. Dziś faktycznie porusza się na wózku, cały czas będąc aktywną zawodowo.

– Wiem, że część rzeczy, które osiągnęłam, wywodzi się z bólu, który przeszłam – przyznała. – Z dumą żyję jako kobieta z niepełnosprawnością. Z dumą dzielę się swoją wiedzą, doświadczeniem i umiejętnościami.

Sif Holst, kobieta w średnim wieku, mówi do mikrofonu siedząc na wózku elektrycznym

Podkreśliła, że Konwencja jest ważna dla osób z podobnym do jej doświadczeniem, dlatego że życie z bólem w otoczeniu, które nie wspiera i jest wrogie, jest bardzo trudne.

– To są wyzwania – powiedziała – ale możliwości płyną z darów, z którymi przychodzimy na świat.

W jej opinii często polityka wobec osób z niepełnosprawnościami może budzić obawy, że na ich rzecz będą odbierane środki innym grupom.

– Cóż, jesteśmy inni, ale zasługujemy na godne życie – stwierdziła. – Konwencja uznaje nas za osoby z niepełnosprawnościami, nadaje nam prawa, ale wciąż nasza walka trwa.

Jej zdaniem, w całej Europie wdrażanie Konwencji jest zbyt powolne, zbyt wolno podejmowane są działania, które mają zapewnić osobom z niepełnosprawnościami dostęp do otoczenia.

– Naszym celem jest zapewnienie niezależnego życia, a nie stawianie na instytucjonalizację – dodała.

Publiczność podczas Kongresu. Część osób siedzi ze słuchawkami na uszach, czyli tłumaczeniem z języka obcego

Konwencja, według Sif Holst, daje też szansę na uczenie się od siebie nawzajem, inspirację i docenienie różnic. To także szansa dla środowiska biznesowego na dostrzeżenie, że na świecie żyje 1,3 mld osób z niepełnosprawnościami. Mają one potężną siłę nabywczą.

– Możemy wspólnie budować przestrzeń, w której będziemy dobrze żyć – zaznaczyła.

Konwencja daje także szansę, jak podkreśliła, do stworzenia edukacji włączającej dla wszystkich.

Włączenie w edukację

Jak podkreślił podczas Kongresu Rzecznik Praw Obywatelskich, do jego biura wciąż wpływają skargi dotyczące problemów z dowozem dzieci z niepełnosprawnościami do placówek edukacyjnych. Skargi dotyczą też niedostępności zajęć dla studentów oraz pozostawanie poza systemem wsparcia osób z niepełnosprawnościami na studiach podyplomowych.

– To tylko przykładowe skargi, ale wskazujące, jak wiele mamy w naszym kraju do zrobienia, jeśli chodzi o powszechność i odpowiedni standard edukacji włączającej – powiedział prof. Wiącek.

Jak wiele problemów wiąże się z upowszechnieniem edukacji włączającej, dowiodła też dyskusja podczas panelu „Edukacja włączająca szansą dla wszystkich”, który poprowadziła dziennikarka Justyna Suchecka (na zdj. poniżej).

Do mikrofonu mówi, siedząc na krześle, z notatkami na kolanach, Justyna Suchecka

Dr Małgorzata Czajkowska-Kisil (na zdj. poniżej) z warszawskiego Instytutu Głuchoniemych zwróciła uwagę na to, jak paradoksalnie kryzys uchodźczy na Ukrainie pokazał, jak bardzo dyskryminowane są w edukacji dzieci głuche.

– Dzieci z Ukrainy nie miały wymagania, że muszą uczyć się po polsku. Natomiast dzieci głuche mają wymagania, by czytać po polsku – podkreśliła. – W żadnej szkole dla osób głuchych w Polsce dotąd nie ma takiego przedmiotu, jak język migowy. Nie ma wymagania wobec nauczycieli, by biegle posługiwali się językiem migowym. Uczymy więc nieznanego przez nieznane. Obecny stan edukacji głuchych w Polsce na pewno nie służy integracji, tu jest bardzo silna dyskryminacja, zarówno w szkołach ogólnodostępnych, jak i specjalnych.

Troje panelistów – dwie kobiety i mężczyzna – podczas panelu dyskusyjnego. Siedząca w środku najstarsza z nich Małgorzata Czajkowska-Kisil mówi do mikrofonu

Paweł Kacprzyk (na zdj. poniżej) z Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi w Laskach zgodził się co do tego, że również dla tej placówki edukacja włączająca jest wyzwaniem.

– Naszym podstawowym założeniem jest, by to rodzic decydował o ścieżce edukacji dla dziecka, czy szkoła ogólnodostępna, czy specjalistyczna – mówił.

Podkreślił, że w szkołach ogólnodostępnych problemem jest brak odpowiednich specjalistów.

Paweł Kacprzyk mówi do mikrofonu podczas panelu dyskusyjnego

Dużym wyzwaniem dla edukacji włączającej jest także grupa dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną, szczególnie głęboką. Na 67 uczniów szkoły, której dyrektorką jest Katarzyna Świeczkowska z gdańskiego Koła PSONI, tylko dwoje nie ma niepełnosprawności sprzężonej. To oznacza, że wsparcie dla nich musi być bardzo zindywidualizowane, a więc kosztowne.

– Mamy w Polsce grupę dzieci z niepełnosprawnością intelektualną głęboką, którzy nie mają statusu ucznia. Gdy myślę o edukacji włączającej, zastanawiam się, co stanie się z tą grupą. Czy zostanie włączona w edukację ogólnodostępną, czy po raz kolejny ta grupa zostanie na marginesie – zaznaczyła.

Widok z boku na pięcioro panelistów, siedzących przed sceną. Przy mikrofonie Katarzyna Świeczkowska

W jej opinii nie oznacza to, że ci uczniowie nie mogą być beneficjentami edukacji włączającej, tyle tylko, że nie na drodze rewolucji. Odniosła się do art. 24 Konwencji ONZ, który mówi, że edukacja ma prowadzić do pełnego rozwoju potencjału oraz poczucia godności i własnej wartości. Jak zauważyła, konieczne są zmiany postaw nie tylko rodziców dzieci z niepełnosprawnością, ale też pełnosprawnych, którzy nieraz obawiają się, że ich dziecko będzie edukować się z dziećmi niepełnosprawnymi. Zmiana postaw dotyczy też samych nauczycieli szkół specjalnych.

Joanna Piwowońska mówi do mikrofonu podczas panelu, siedząc na krześle

Trudności szkół w zatrudnianiu specjalistycznej kadry z powodu jej braku potwierdziła też Joanna Piwowońska (na zdj. powyżej) z Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego.

– Jeżeli zakładamy, że jest trudno i się nie uda, to po co ludzie mają się szkolić na specjalistów, np. tyflopedagogów? – pytał prof. Paweł Kubicki (na zdj. poniżej) ze Szkoły Głównej Handlowej. – Jeśli nie będziemy przekonani wszyscy, że to nie jest „uda się, nie uda”, ale że tak będzie, to rynek na specjalistów się nie pojawi albo będzie niszowy.

Paweł Kubicki mówi do mikrofonu podczas panelu dyskusyjnego

Konwencja i co dalej?

Przyszłość Konwencji, według Magdy Szaroty (na zdj. poniżej) z Lancaster University i Fundacji Humanity in Action Polska, będzie się wiązać z „nadganianiem” tego, co nie zostało zrobione w przeszłości.

Magda Szarota mówi do mikrofonu podczas Kongresu. W ręku trzyma notatki

W opinii rozmówców debaty „Przyszłość Konwencji w Polsce”, jednymi z istotniejszych spraw we wdrażaniu dokumentu ONZ są działania systemowe, a nie tylko projektowe, jak najczęściej jest obecnie.

Według Aliny Kaszkiel-Suskiej (na zdj. poniżej) z Fundacji Oparcia Społecznego Aleksandry FOSA, konieczne jest uspójnienie systemów wsparcia uwzględniających indywidualizację potrzeb danej osoby.

Przy mikrofonie podczas panelu Alina Kaszkiel-Suska

Łukasz Orylski (na zdj. poniżej) z Europejskiej Sieci na rzecz Niezależnego Życia (ENIL) uważa z kolei, że w przyszłości należy wprowadzić budżet osobisty w formie płatności bezpośredniej.

– Nie jako obowiązek oczywiście, ale alternatywę – podkreślił.

Łukasz Orylski mówi do mikrofonu podczas panelu dyskusyjnego

Na co innego zwrócił uwagę Tomasz Grabowski ze Stowarzyszenia „Mówić bez Słów” – ISAAC Polska, który podczas swojego wystąpienia posługiwał się syntezatorem mowy.

– Osoby posługujące się AAC, czyli systemem komunikacji wspomagającej i alternatywnej, powinny w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie – zaznaczył. – Przykładem mogą być usługi społeczne. Teraz osoba zdrowa może zadzwonić do urzędu i większość swoich spraw załatwi przez telefon, zajmie jej to zaledwie kilka chwil. Osoba z niepełnosprawnością słuchu może za pomocą kamery internetowej połączyć się z tłumaczem języka migowego. Osoba posługująca się AAC nie ma takiej możliwości, musi osobiście stawić się w urzędzie, co nierzadko wiąże się z dodatkowym utrudnieniem, bo musi zabrać ze sobą jeszcze kogoś, kto będzie ją tłumaczył lub pomoże rozłożyć i złożyć narzędzie do komunikacji. Podobnie jest np. w bankach.

W opinii Tomasza Grabowskiego, konieczne jest szkolenie z zakresu komunikacji AAC urzędników i pracowników służby zdrowia, również w zakresie podmiotowości osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się.

Dr Anna Drabarz (na zdj. poniżej) z PFON poruszyła natomiast kwestie finansowe.

Siedząca na wózku elektrycznym Anna Drabarz mówi do mikrofonu podczas panelu dyskusyjnego

– To prawda, że wspieranie osób z niepełnosprawnościami kosztuje, i to sporo. Ale to kwestia priorytetów – mówiła. – Gdy nie stworzymy systemu, który priorytetyzuje realizację praw osób z niepełnosprawnościami i tam te środki kieruje, to będziemy mieć te wszystkie niedociągnięcia, deficyty, o których rozmawiamy.

Jako przykład podała rynek pracy osób z niepełnosprawnościami, do którego idą duże środki finansowe, ale wciąż jest problem z uznaniem indywidualnych potrzeb pracowników.

Z kolei Monika Zima-Parjaszewska (na zdj. poniżej), prezeska Zarządu Głównego PSONI, zwróciła uwagę na konieczność wprowadzenia asysty prawnej.

– Taka osoba przekazuje informacje osobie z niepełnosprawnością i jest wsparciem w korzystaniu ze zdolności do czynności prawnej – tłumaczyła. – Wprowadzenie asysty prawnej łączy się oczywiście z likwidacją ubezwłasnowolnienia, z uświadamianiem sędziów sądów rodzinnych, cywilnych i w sądach karnych, jeśli chodzi o kontakt z osobami, które mają problem w korzystaniu ze zdolności prawnej. Oczywiście należy tu uwzględnić także AAC.

Dwie kobiety siedząc podczas panelu dyskusyjnego. Po lewej stronie Monika Zima-Parjaszewska mówi do mikrofonu

O likwidacji instytucji ubezwłasnowolnienia wspomniał także w swoim wystąpieniu Rzecznik Praw Obywatelskich. Przypomniał, że zastąpienie jej systemem wspieranego podejmowania decyzji zostało uwzględnione w „Strategii na rzecz osób z niepełnosprawnościami”, a Ministerstwo Sprawiedliwości ma przygotować propozycje zmian legislacyjnych w tym zakresie.

Wiele spośród zgłaszanych w ostatnim z paneli postulatów może zostać wdrożonych za pomocą tworzonej obecnie ustawy o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami. Już w pierwszej części Kongresu odniósł się do niej Roman Szacki:

– Czekam na ustawę o wyrównywaniu szans – mówił. – Ona może być w Polsce prawdziwą konwencyjną rewolucją! Ogłoszone niedawno przez Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych pierwsze materiały dotyczące projektowanej ustawy dają nadzieję. Nie chciałbym się zawieść!

VIII Kongres Osób z Niepełnosprawnościami zakończył się tradycyjnie uchwałą.

Sala pełna słuchaczy. Widok zza siedzących pod sceną panelistów

Organizator

Logo Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami


Patronat honorowy

Logo Rzecznika Praw Obywatelskich

Partnerzy

Logo European Disability Forum
Logo Christian Blind Mission

VIII Kongres Osób z Niepełnosprawnościami jest współfinansowany ze środków CBM w ramach projektu pn. „Ukraine crisis: disability inclusive response and recovery” realizowanego przez Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami w partnerstwie z European Disability Forum

Logo Centrum Kreatywności Targowa

Patronat medialny

Logo Radia dla Ciebie
Logo czasopisma Więź
Logo portalu prawo.pl
Logo portalu ngo.pl
Logo portalu Niepelnosprawni.pl
Logo magazynu Integracja
Logo czasopisma Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną pt. Społeczeństwo dla Wszystkich
Logo magazynu informacyjnego osób niepełnosprawnych pt. Nasze Sprawy
Logo magazynu Świat ciszy
Logo portalu Tyfloświat
Logo Polskiego Związku Niewidomych
Logo czasopisma Głos Nauczycielski
Logo Fundacji MIR